La fibromyamgie, cette incomprise

Par Chantal Éthier

Source : ©Rogers Media 2004. Publié dans Châtelaine de février 2004.

Douleurs musculaires, fatigue extrême, problèmes de concentration, de mémorisation, sommeil non réparateur. Un mal mystérieux, controversé… mais bien réel. Voici des informations sur la fibromyalgie.

Introduction | Témoignage

Les symptômes sont apparus un à un, insidieusement. Céline Béland avait toujours souffert du dos, mais vers l’âge de 40 ans, elle s’est mise à avoir mal un peu partout. « J’avais la mâchoire crispée, le cou raide et je pouvais me retrouver pliée en deux au beau milieu de la rue, le dos complètement bloqué », raconte-t-elle. Chaque médecin y allait de son diagnostic : arthrose du dos, usure des articulations... Mais rien n’expliquait la fatigue, l’insomnie, les troubles de mémoire et de concentration dont elle souffrait aussi. « Lorsque des amis venaient à la maison, j’avais hâte qu’ils repartent pour me coucher. Même regarder la télévision était fatigant. »

Styliste de mode à la pige pour les magazines, elle devait courir d’un studio de photo à l’autre... en plus d’élever son fils toute seule. « Je me disais que j’avais peut-être travaillé trop fort, que j’étais épuisée. À moins que ce ne soit la préménopause ? » Cinq ans après le début des symptômes, un rhumatologue posait enfin un diagnostic : fibromyalgie. En entendant le mot, Céline a fondu en larmes. Des larmes de détresse, mais aussi de soulagement. « Au moins, je comprenais ce qui m’arrivait », dit-elle.

Maladie de femmes

La fibromyalgie touche 3% de la population,des femmes neuf fois sur dix. En plus des douleurs musculaires et articulaires, elles se plaignent de fatigue, de perte de mémoire, d’insomnie, de troubles digestifs… Tout un cortège de malaises qui, en apparence, n’ont rien à voir les uns avec les autres. « La douleur change de place, dit Céline. Un mois, ce sont les épaules, un mois ce sont les hanches. »

La fibromyalgie n’est pas une maladie nouvelle. Au début du xx^e siècle, on en parlait déjà. Même si elle a été reconnue par l’Organisation mondiale de la santé en 1993 – le Collège des médecins a suivi en 1996 –, la fibromyalgie demeure une maladie controversée : aucun test ne permet de la déceler, sauf un examen physique au cours duquel le médecin doit détecter 18 points douloureux sur l’ensemble du corps. Or, ces points de tension se retrouvent parfois chez des gens qui n’ont pas la maladie. Et comme la dépression peut aussi faire partie des symptômes, bien des médecins pensent encore que les fibromyalgiques sont des déprimées qui s’ignorent ou des angoissées qui s’écoutent trop.

Mais aujourd’hui, on a des preuves concrètes que cette maladie n’est pas seulement « dans la tête ». Les spécialistes sont presque certains qu’il s’agit plutôt d’un dérèglement de la douleur. « On peut voir, à l’aide d’une résonance magnétique, que le cerveau des fibromyalgiques réagit beaucoup plus fortement à la douleur que celui d’une personne normale, explique Monique Camerlain, rhumatologue. Ces gens-là ne sont pas fous. Ils ont vraiment mal. »

La douleur protège notre corps des agressions. C’est elle qui fait qu’on retire la main d’un feu de cuisinière brûlant avant que les dommages soient importants. Mais chez les fibromyalgiques, ce mécanisme se déclenche sans raison ou continue à envoyer un message de douleur alors que la cause de l’agression a disparu depuis longtemps. « Si vous trempez vos pieds dans l’eau glacée, vous allez ressentir une douleur, qui va se calmer au bout de cinq minutes, explique le docteur Pierre Arsenault, du Centre hospitalier de l’Université de Sherbrooke (CHUS). Le fibromyalgique, lui, a encore cette sensation le lendemain. »

Les hormones ?

Pourquoi ce problème touche-t-il surtout des femmes ? Personne ne le sait, mais les hormones sexuelles semblent en cause. Le seuil de douleur des femmes est plus bas que celui des hommes : autrement dit, pour une blessure équivalente, nous avons plus mal. La testostérone aurait un effet analgésique. D’ailleurs, le taux de testostérone des hommes fibromyalgiques est plus faible que la moyenne.

Maladie de femmes, donc, et peut-être aussi maladie de super-femmes. Certains médecins ont remarqué que cette affection frappe souvent les plus actives d’entre elles, celles qui se donnent sans compter, les Mère Teresa qui veulent aider tout le monde...

Bien des femmes interviewées le disent : leur fibromyalgie est apparue comme un effondrement physique ou émotionnel. Diane Daoust, bénévole à l’Association de la fibromyalgie, région Île-de-Montréal, est convaincue que sa maladie a été provoquée par de la violence psychologique. « Ce qui est étonnant, c’est le nombre de personnes qui ont vécu une séparation ou un deuil avant de devenir fibromyalgiques », dit-elle.

Composante psychologique

Les symptômes peuvent s’installer graduellement ou être déclenchés par un accident de voiture, une opération, un accouchement… Y aurait-il une composante psychologique à cette maladie ? Selon plusieurs études, les fibromyalgiques souffriraient plus souvent de dépression au cours de leur vie. « La douleur et la dépression empruntent les mêmes neurotransmetteurs, explique le docteur Arsenault, du CHUS. Mais la fibromyalgie n’est pas une dépression déguisée en malaises physiques. Tous les fibromyalgiques ne sont pas déprimés, et tous les dépressifs n’ont pas mal partout ! »

Quelques jours après avoir reçu son diagnostic, Céline décidait de contacter un regroupement de fibromyalgiques pour obtenir plus d’information et rencontrer d’autres personnes atteintes. Et là, elle a eu tout un choc. La moitié des gens présents étaient sans emploi, quelques-uns étaient en fauteuil roulant… « J’ai paniqué. Est-ce que j’allais finir comme ça ? Je me suis juré de ne jamais abandonner mon travail, quoi qu’il arrive. »

D’après la docteure Camerlain, laisser son boulot est en effet la pire erreur à commettre. « Conserver autant que possible son emploi, c’est primordial. Sinon, vous perdez des contacts, des revenus et votre estime de soi. Des milliers de gens, dont des arthritiques, vivent aussi avec la douleur chronique. Il ne faut surtout pas se laisser glisser dans l’invalidité. Les fibromyalgiques demandent des fauteuils roulants, mais ce sont des bicyclettes qu’il faudrait leur donner ! »

Maladie « à la mode »

Danielle Ménard, présidente de l’Association de la fibromyalgie, région île-de-Montréal, est elle-même en fauteuil roulant. Sa maladie est apparue après une chute au restaurant où elle était serveuse. Au début, on a diagnostiqué une entorse dorsolombaire, puis une hernie discale. Au bout de sept mois de physiothérapie, son état n’a fait qu’empirer. La liste de ses maux est hallucinante : évanouissements, incontinence, spasmes thoraciques, maux d’oreille… « J’ai tout perdu, dit-elle. Mon emploi, mes amis... »

Bref, un récit à faire dresser les cheveux sur la tête. Tous ces symptômes sont-ils vraiment causés par la fibromyalgie ? « Des gens se retrouvent parfois en fauteuil roulant parce qu’ils ont un autre problème de santé, comme la sclérose en plaques, répond le docteur Arsenault, du CHUS. Mais pour ceux qui viennent de recevoir un diagnostic de fibromyalgie, ces cas sont décourageants, tout comme les histoires d’horreur qu’on peut lire sur Internet. Je le répète sans cesse à mes patients : ne croyez pas tout ce que vous lisez ! »

D’après la docteure Mary-Ann Fitzcharles, du Centre universitaire de santé McGill (CUSM), plus de 40 % des gens qui ont reçu un diagnostic de fibromyalgie n’en sont pas atteints. « Au cours des 15 dernières années, la fibromyalgie est devenue un diagnostic à la mode, autant chez les patients que chez les médecins. » On en a fait une maladie fourre-tout, où se retrouvent tous ceux qui sont aux prises avec de vagues symptômes douloureux.

Mais il faut le dire aussi, 7 % des fibromyalgiques sont gravement atteints. Malheureusement, on entend plus parler des cas lourds que de ceux qui vont s’améliorer : 80 % des gens diagnostiqués vont aller mieux, grâce à des médicaments et à un programme d’exercices.

Curieux, tout de même, que l’exercice soit prescrit comme traitement pour un syndrome qui donne mal partout ! Et pourtant, c’est un volet important du traitement – en plus des médicaments contre la douleur. Il faut d’abord que les fibromyalgiques comprennent que, malgré la douleur, leurs muscles sont parfaitement normaux ; sans activité physique, ils s’atrophient et font encore plus mal. L’exercice permet aussi de libérer des endorphines qui sont des analgésiques naturels produits par l’organisme.

Actuellement, on ne peut pas guérir la fibromyalgie, mais certains relaxants musculaires et d’anciens antidépresseurs permettent de « calmer » en partie la douleur. « D’ici les sept prochaines années, des médicaments beaucoup plus performants vont apparaître sur le marché, promet la docteure Fitzcharles. Pour l’instant, certains patients utilisent avec succès d’autres formes de traitement, comme le massage, l’acupuncture, la relaxation ou la méditation. »

Cinq ans après son diagnostic, Céline Béland marche, fait du ski de fond et un peu de bicyclette. Et, comme elle se l’était promis, elle a conservé son emploi. Mais elle a dû apprendre à ménager ses forces, et à dire non plus souvent. « Parfois, lorsque ma journée de travail est terminée, je me couche en arrivant à la maison. Je n’ai plus d’énergie pour les loisirs. Ce qui est terrible, dans cette maladie, c’est qu’on doit souvent retrancher les extras de l’existence, comme les sorties ou les dîners entre amis... » La gorge nouée par l’émotion, elle garde le silence un moment. « Mais je ne vais pas me laisser abattre, finit-elle par dire. Et je suis bien décidée à guérir un jour... »

Si vous êtes atteinte

La fibromyalgie ne se guérit pas. Du moins, pas encore. Mais il y a de l’espoir : l’état de 80 % des gens atteints finit par s’améliorer et, au bout de trois ans, 50 % vont beaucoup mieux. Toute une panoplie de médicaments peuvent calmer les signaux erronés de la douleur, dont des relaxants musculaires (Flexeril), d’anciens antidépresseurs (Elavil) ou des anticonvulsifs (Neurontin), pour ne nommer que ceux-là.

« La médication ne donne pas les mêmes résultats chez tout le monde, explique la docteure Mary-Ann Fitzcharles, du Centre universitaire de santé McGill. Si un médicament ne convient pas, on en essaie un autre. » D’ailleurs, les sociétés pharmaceutiques travaillent très dur à élaborer des molécules plus efficaces. Et pour cause : un Canadien sur quatre souffre de douleurs chroniques. Vous n’êtes donc pas la seule !

Si on souffre de fibromyalgie, est-il préférable de se présenter dans une clinique de la douleur ? Pas nécessairement. « Un médecin de famille qui s’y connaît en la matière peut vous traiter aussi bien, répond le docteur Serge Marchand, chercheur à la Clinique de la douleur de l’Université de Sherbrooke. Les cliniques de la douleur ont des listes d’attente interminables. » Mais si votre médecin ne vous prend pas au sérieux ou n’arrive pas à vous soulager, adressez-vous à l’une des nombreuses associations de personnes atteintes de fibromyalgie, mises sur pied un peu partout au Québec.

Information :
Association de la fibromyalgie, région île-de-Montréal
téléphone : (514) 259-7306
courriel : fim@qc.aira.com

Avant de vous inquiéter...

Vous avez mal partout, et après avoir lu cet article, vous pensez tout de suite : « Ça y est, je l’ai moi aussi ! » Avant de vous autodiagnostiquer, sachez que plusieurs problèmes de santé peuvent aussi provoquer des douleurs diffuses, comme certaines formes d’arthrite inflammatoire ou un dérèglement de la glande thyroïde. Peut-être faites-vous un peu d’arthrose; après 40 ans, on retrouve chez une personne sur deux cette usure du cartilage qui peut causer des douleurs vagues. Vos malaises pourraient aussi être causés par un dérèglement hormonal dû à la préménopause. « À partir d’un certain âge, on a tous un peu mal partout, conclut la docteure Monique Camerlain. Mais ce n’est pas nécessairement de la fibromyalgie.