Syndrome de fatigue chronique

Cet épuisement n’est soulagé par rien et on ne peut identifier la cause de cette fatigue spectaculaire.

Il y a 20 ou 30 ans, il était fréquent qu’on nie carrément l’existence du syndrome de fatigue chronique. Encore aujourd’hui, les gens qui en souffrent se sentent incompris. Plusieurs croient que ça se passe dans leur tête. Il s’agit pourtant d’un problème de santé bien réel, avec des critères diagnostics reconnus.

Les personnes atteintes ont presque toutes la même histoire : elles étaient actives, en bonne santé et, du jour au lendemain, leur vie a basculé. Et on ne parle pas ici d’une fatigue habituelle, mais d’une fatigue profonde que le sommeil n’élimine jamais.

Le syndrome de fatigue chronique n’est pas une maladie psychologique. C’est une maladie neurologique à la base, neuro-infectieuse, si on peut dire, car il y a un processus infectieux qui est fréquemment le déclencheur de la maladie, mais ce n’est pas une maladie psychologique.

LE SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE :

Qu’est-ce que c’est ?

Est reconnue par l’Office Mondial de la Santé depuis 1996 comme maladie neurologique grave. Elle est inscrite aux États-Unis sur la liste des « maladies infectieuses nouvelles, récurrentes et résistantes aux médicaments », avec, entre autres, le paludisme et la tuberculose.

L’encéphalomyélite myalgique, appelée couramment syndrome de fatigue chronique, se caractérise entre autres par une fatigue persistante et inexpliquée qui dure malgré les efforts de la personne atteinte. Considérée comme une maladie neurologique, elle apparaît souvent de façon soudaine, entraînant une détérioration rapide et importante de la santé, entraînant la réduction voire l’abandon de toutes les activités.

L’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) comporte aussi des symptômes qui ont des répercussions importantes sur les activités professionnelles et personnelles : notamment de douleurs musculaires et articulaires, et un malaise généralisé. Tous ces symptômes surviennent sans que le médecin puisse les relier à une maladie quelconque. Parfois, un événement peut sembler y être relié : une infection virale, une immunisation, une anesthésie, un traumatisme physique, l’exposition à des polluants environnementaux, etc.

Contrairement à ce qu’on pensait encore il y a quelques années, tous les groupes d’âge (même les enfants), et toutes les ethnies peuvent être touchés par cette maladie et non seulement les personnes d’origine caucasienne. Cependant, les femmes en sont de 2 à 4 fois plus atteintes que les hommes.

Bien qu’on trouve des références au syndrome de fatigue chronique jusque dans les années 1750, ce n’est qu’en 1988 qu’il a formellement été reconnu en tant que maladie. Plus de 1 000 noms ont déjà décrit cet état (certains sont encore couramment utilisés), dont la neurasthénie, le syndrome post viral ou encore le syndrome des yuppies (« Young Urban Professionals »), puisqu’il frappe surtout à la jeune trentaine.

Causes :

La plupart des personnes touchées par le syndrome de fatigue chronique menaient une vie saine et active avant d’être frappées par la maladie.

L’hypothèse d’une cause virale est de plus en plus considérée, car on peut souvent identifier une infection comme élément déclencheur. Il pourrait y avoir un dysfonctionnement du système immunitaire dans les cellules chargées de combattre les infections.

Évolution :

Le syndrome de fatigue chronique évolue de manière fort variable. Ses manifestations les plus aiguës durent en général 2 ans et peuvent revenir de manière cyclique. Les symptômes ont tendance à diminuer avec le temps. Peu de gens guérissent complètement, mais progressivement, la majorité d’entre eux retrouvent une bonne partie de leurs capacités.

Diagnostic :

Souvent, la personne atteinte d’une fatigue extrême et chronique doit se soumettre à de nombreux tests médicaux. Cela est attribuable au fait que plusieurs maladies entraînent une baisse importante d’énergie. Mentionnons, à titre d’exemples, la fibromyalgie, l’hypotension, la mononucléose infectieuse chronique, l’hypothyroïdie et le syndrome de l’intestin irritable.

On ne doit pas non plus la confondre avec la dépression. Contrairement à la personne déprimée qui ne trouve plaisir à rien, le « fatigué chronique » apprécie les bonheurs de la vie, mais s’épuise rapidement, ce qui entraîne des frustrations et un sentiment d’emprisonnement.

Selon le Consensus canadien sur l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, le diagnostic du syndrome de fatigue chronique exige que les symptômes de fatigue chronique, de fatigue après l’effort, de troubles du sommeil et de douleurs significatives soient présents. Le patient doit aussi présenter au moins 2 symptômes neurologiques ou cognitifs, et au moins un symptôme de type endocrinien, immunitaire ou du système nerveux autonome.

Chez les enfants, les symptômes peuvent varier beaucoup d’un jour à l’autre, mais sont aussi importants que chez les adultes. Chez eux, le diagnostic peut être posé si les symptômes caractéristiques durent depuis plus de 3 mois.

Symptômes du syndrome de fatigue chronique :

Une fatigue persistante non expliquée qui dure plus de 6 mois.

Épuisement de plus de 24 heures après un exercice ou un effort très léger, et hors de toute proportion avec l’effort fourni

Sommeil non réparateur.

Douleurs musculaires inexpliquées, similaires aux douleurs causées par la fibromyalgie

Arthralgies migratrices

Faiblesse musculaire inexpliquée

Maux de tête importants et inhabituels, céphalées d’un nouveau genre, de nouvelle localisation ou de nouvelle intensité

Des problèmes neurologiques ou cognitifs :

Confusion,

Pertes de mémoire à court terme,

Difficulté à se concentrer,

Désorientation,

Troubles visuels transitoires, difficulté à faire la mise au point visuelle,

Hypersensibilité au bruit et à la lumière,

Troubles de l’humeur,

Etc.

Manifestations du système nerveux autonome :

États fébriles : difficulté à rester en position verticale (debout, assis ou en marchant),

Chute de pression en se levant,

Impression d’étourdissement,

Pâleur extrême,

Nausée,

Troubles intestinaux, syndrome de l’intestin irritable,

Besoin fréquent d’uriner,

Palpitations,

Arythmie cardiaque,

Etc.

Manifestations neuroendocriniennes :

Instabilité de la température corporelle (inférieure à la normale, périodes de transpiration, sensation fiévreuse, extrémités froides, intolérance aux températures extrêmes),

Changement de poids important, etc.

Manifestations immunitaires :

Maux de gorge fréquents ou récidivants,

Ganglions sensibles aux aisselles, aux aines et ganglions cervicaux,

Symptômes grippaux à répétition,

Apparition d’allergies ou d’intolérances alimentaires,

Etc.

Personnes à risque :

Les femmes sont 2 à 4 fois plus nombreuses à en souffrir que les hommes. Ce syndrome est plus fréquent chez les gens de 40 ans à 50 ans, mais peut toucher n’importe quel groupe d’âge.

Facteurs de risque :

Si les médecins peuvent parfois relever des événements ayant pu participer au déclenchement de la maladie (infection virale, stress physique ou psychologique, etc.), l’incertitude qui l’entoure empêche de présenter des facteurs de risque précis.

Prévention du syndrome de fatigue chronique :

Peut-on prévenir ? Malheureusement, tant que les causes de cette maladie chronique demeurent inconnues, il n’y a pas moyen de la prévenir. Selon l’Association française du syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie, de nombreuses personnes ignorent qu’elles sont souffrantes et ne font donc rien pour se soigner. En restant attentif à son état général de santé, on peut cependant accélérer le diagnostic et profiter plus rapidement d’une prise en charge thérapeutique.

Mesures pour prévenir ou atténuer les périodes de fatigue :

Dans les bonnes journées, éviter les excès d’activité, mais aussi de stress psychologique. Le surmenage peut faire réapparaître les symptômes.
Se réserver des périodes de détente quotidiennes (écoute de musique, méditation, visualisation, etc.) et concentrer ses énergies sur son rétablissement.
Dormir suffisamment. Avoir un cycle de sommeil régulier favorise le repos réparateur.
Planifier ses activités de la semaine dans une perspective d’endurance. La période la plus fonctionnelle d’une journée se situe souvent de 10 h à 14 h.
Briser l’isolement en participant à un groupe de soutien.
Éviter la caféine, un stimulant rapide qui perturbe le sommeil et génère de la fatigue.
Éviter l’alcool, qui cause de l’épuisement chez plusieurs personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique.
Éviter de consommer trop de sucres rapides en même temps (biscuits, chocolat au lait, gâteaux, etc.). La baisse de la glycémie qui s’ensuit fatigue l’organisme.

Traitements médicaux du syndrome de fatigue chronique :

La cause de ce syndrome étant loin d’être claire, il n’existe pas de traitement spécifique au syndrome de fatigue chronique dont l’efficacité a été clairement démontrée.

En pratique, les traitements visent à soulager les symptômes, à donner le maximum d’autonomie au malade et à maximiser ses capacités. Selon le Consensus canadien sur l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, ils doivent idéalement respecter le rythme de la personne ainsi que ses limites. Voici un aperçu des recommandations comprises dans ce rapport.

Approches d’autothérapie :

L’objectif d’une stratégie d’autothérapie est d’aider la personne atteinte à conserver son énergie, minimiser ses symptômes et améliorer ses habiletés d’adaptation et ses capacités à accomplir ses activités quotidiennes.

Apprendre à connaître la maladie et les façons de la combattre :

Il est important de connaître la maladie et savoir à quoi on peut s’attendre afin d’élaborer des stratégies d’autothérapie. La personne atteinte doit apprendre à reconnaître les signes avant-coureurs et s’arrêter avant d’avoir dépassé ses limites. Il est avantageux de connaître les techniques de relaxation et de réduction du stress, de conservation d’énergie (voir Approches complémentaires) et d’éviter les facteurs aggravants connus.

Développer sa capacité d’adaptation :

Se fier à ses impressions et à ses expériences pour déterminer ses limites d’activité.
Se réserver du temps pour se reposer et s’adonner à une activité qui nous plaît.
Repousser graduellement ses limites, quand on est capable, sans jamais les excéder.
Améliorer son sommeil : Utiliser toutes les techniques permettant d’améliorer le sommeil.
Se coucher à heures régulières.
Prendre un bain tiède.
Ne pas utiliser le lit pour autre chose que dormir ou les activités sexuelles.
Calmer l’activité mentale par la méditation ou des techniques de relaxation, etc.
Avoir une alimentation équilibrée.
S’assurer d’une alimentation équilibrée et nutritive.
Manger à heures régulières.
Boire suffisamment.
Au besoin, prendre des suppléments alimentaires et un comprimé multienzyme en cas de syndrome de l’intestin irritable ou de problèmes digestifs.

Sources :

http://www.abcfsfm.euro.st/
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Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique