La fibromyalgie et moi

Les symptômes ont débuté en 1992, et pour être juste, si j'y repense bien, depuis l'accouchement de mon deuxième bébé en 1980, mais c'était minime et j'ai continué à mener une vie assez normale. J'ai par contre dû donner ma démission d'un temps complet à mon travail.

Dans mon enfance, je suis un bébé malade, qui régurgite tout le temps. Ensuite à 2 ans 1/2, je fais ma première crise d’asthme, et non la moindre. Je suis au lit presque tous les étés, je suis entre autre allergique, au gazon, je ne peux tout de même pas empêcher les voisins de tondre leur gazon hein ! Mais je risque souvent de faire un arrêt respiratoire. Heureusement c'est chose du passé maintenant.

Par contre, la vie était quand même belle à cette époque jusqu'en 1992, où je sombre dans la dépression tant je n'en peux plus d'endurer ces douleurs. De plus je fais toujours des migraines à me péter la tête sur les murs, maux de tête, nausées et vomissements. Ces migraines ont commencé j'avais 21 ans. J'ai vu une panoplie de spécialistes dans tous les domaines, tout est normal ! Mais les douleurs insupportables !

J'ai ensuite une rémission presque complète jusqu'en 2000.

J'étais une femme superwoman, perfectionniste. Je travaillais, j'élevais mes filles seule une grande partie de ma vie, en jonglant avec l'argent. Je faisais partie du comité de parents à l'école, j'allais les voir à leurs loisirs : hockey, ballet artistique, natation, football, etc.

Ma maison était impeccable, on disait de moi et j'en étais fière : " Que chez moi, l'on pourrait manger par terre ". Pas question pour moi que mes petites filles aient le dessous de leurs chaussons blancs, sales. Plus tard, mon ex conjoint disait à tout le monde pour me taquiner : " C'est la seule femme que je connaisse qui peut voir un grain de poussière à 30 pieds ".

Mais en 2000, ma qualité de vie est de plus en plus affectée, évidemment c'est dans ma tête que disent les gens et les médecins ! Je combats une dure lutte contre la fatigue chronique, je pleure, je demande à mourir. Me rendre au bout de la galerie me demande un effort insurmontable. J'ai l'impression que je dois gravir le Mont Everest. Dans ma tête ou pas, je perds mon emploi en 2003. Je suis à ce moment, assistante et secrétaire à la directrice municipale et au maire. Un jour, je m'endors pendant que ma patronne me parle. Pourtant j'ai l'air normale, toute maquillée. Elle me demande ce que j'ai au juste... car malgré que je suis perfectionniste au travail, je ne donne plus un bon rendement. Elle me donne 3 choses à faire, mais il est certain que je ne peux en retenir autant... Je n'ai aucune mémorisation.

En 2002, quelqu'un me voit par hasard dans mon bureau au travail, elle voit bien que je ne vais pas bien du tout. Elle me dit : " Écoute Yvette, tu ne peux plus continuer de cette façon, mon beau-frère est médecin, il ne prend plus de patients tellement il est débordé, mais je vais lui parler de toi et tu vas le voir. STP Yvette ne reste pas comme cela, tu as la chance que d'autres n'ont pas, vu que c'est mon beau-frère, alors profite de cette chance je t'en supplie. Je te donne le numéro de téléphone de ma soeur que tu connais aussi, et appelle samedi, d'ici ce temps-là, je vais l'en informer. Tu me le promets ???

Je pleure tellement, que je n'ai plus le choix !!! Le samedi arrivé, j’arrive enfin à téléphoner en fin d'après midi, après avoir raccroché le téléphone 3 fois, n'arrivant pas à me décider, toute timide puisque c'est à la maison privée. Je parle à " S. P. " qui me connaît bien elle aussi, et me passe son conjoint. Là j'éclate de nouveau en sanglots et je dis : " J'ai besoin d'aide, je vous en supplie !!! Je ne veux pas revivre une dépression comme en 1993 ! "

Il me donne un rendez-vous, et celui-ci reconnaît alors que je fais de la fibromyalgie, mais tout ce qu'on peut me donner est un médicament qui aide pour la fatigue chronique où j'ai enfin une amélioration de 80% de ce côté. Ce médicament agit également sur le Centre de la douleur au cerveau. C'est le Paradis sur terre malgré les douleurs encore présentes et qui me font boiter !

Fibromyalgie... c'est quoi au juste ? Personne ne peut s'imaginer. Et encore aujourd’hui en 2020, on demande : « C’est quoi ça la fibromyalgie ? »

C'est dur pour le moral d'en être rendue réduite de cette façon ! Et dans ma tête, je me suis toujours dit depuis mon jeune âge, que plus on se laisse aller, moins on prend de force ! J'ai beau me dire qu'il y en a des pires que moi, cela a toujours aidé, mais là !!!!! J'en ai ma claque !!!!!

Alors, je continue de me coucher, de faire des siestes dès que je sens que je ne peux plus continuer malgré ma bonne volonté, le médecin m'a bien avertie de toute façon, et même si je veux continuer, je ne suis pas capable... C'est tout juste pour me rendre à mon lit. Et croyez-le ou non, je ne suis même pas capable de prendre ma douche quand je suis en crise aiguë, je dois d'abord aller faire un dodo grrrrr. Et dodo, il faut s'entendre... c'est quoi bien dormir ??? Je n'ai jamais connu cela. Je me réveille aussi mal en point.

Comme je dis, quand ça ne rentre plus dans ma tête quand quelqu'un me parle : " Y'a plus de son, y'a plus d'images, la TV est à OFF ". Ce qui veut dire : Je n'ai aucune concentration ni mémorisation. Donc, passe une heure à m'expliquer si tu veux, tu perds ton temps si je te dis que ce n’est pas le moment. Il faut attendre que je sois mieux et là, ça entre de suite !

Quand je sors de mon lit, je fais un peu d'ordi pour me changer les idées, car je n'ai pas de concentration pour faire autre chose. Même écrire est un exploit !!!!!! J'ai la tête vide, complètement VIDE, c'est pas possible tant la fatigue est là ! Une fatigue qui nous paralyse !!! Une fatigue inexplicable ! Lire... Impossible ! Je relis le même paragraphe 5 fois, et je ne me souviens de rien.

— 2010 je continue —

Je vais beaucoup mieux que j’allais, je me pense souvent guérie, mais un moment donné, stress ou autre, parfois je ne sais même pas ce qui est arrivé, et je rechute. Je vais marcher, c’est important à moins que la fatigue chronique prenne le dessus. Ces jours-là, je ne peux y aller malgré ma bonne volonté.

J’ai une grosse amélioration depuis que je prends du calcium, du magnésium et des multi vitamines dont de la vitamine D, de l’huile de poisson que l’on appelle « Les essentiels ». Une bonne alimentation est a conseiller bien sûr.

L’important est d’écouter notre corps, notre biorythme et se foutre des autres. Pas toujours facile !!!

Souvent on cherche un mot dans une discussion, un mot pourtant si facile à trouver, mais c'est le black out. Et moi qui suis habituée de composer, d'écrire, voilà que souvent je suis bloquée.

Il y a eu plusieurs moments de découragement, tout paraît une montagne, un petit problème de rien du tout, et vlan c'est la panique... on en rit par la suite... quand la crise est passée. Car surtout ne pas perdre le sens de l'humour.

Et le pire de tout, quand on vit du stress, quand on change son horaire de vie que l'on a établi pour avoir une qualité de vie "potable", vlan ! Rechute. Mais personne ne nous comprend, et toutes les personnes qui se sont confiées à moi et qui vivent cette situation, me disent la même chose. On perd aussi des amis(ies), on tombe sur les nerfs de notre conjoint, de nos amis(ies), de nos enfants et quoi encore ! Ce n'est pas pour rien que l'on appelle cette maladie "débilitante" et "incomprise".

Ne pensez pas par contre, que l'on vous comprendra davantage... Simplement que vous devez d'abord accepter que vous êtes différente d'avant et ne pouvez plus suivre les autres. Mais vous en entendrez de toutes les couleurs. J'ai connu quelqu'un entre autres qui me disait être capable de vivre avec une personne ayant cette maladie, qu'il avait lu sur le sujet, mais peu de fois je me suis sentie comprise, tout simplement parce qu'il ne peut s'imaginer ce que c'est parce qu'il ne le vit pas.

Il y a les tâches ménagères que l'on doit remettre au lendemain et parfois même à plus tard, prendre sa douche qui est parfois une véritable corvée en cas de crise, etc. Et jamais je ne prenais de temps pour me reposer, c'est à dire que les bons jours, j'arrêtais quand j'étais trop épuisée, je ne pouvais plus alors profiter d'aucun loisir, soit lire ou faire autre chose pour moi.

Quand un moment donné j'avais atteint mon seuil de tolérance, car dans mon cas, depuis le nombre d'années à avoir mal, ou à être fatiguée, on apprend à vivre avec, lorsque je disais que j'étais en crise aiguë de fibromyalgie, et que les larmes me coulaient tant je n'en pouvais plus, je me faisais dire : "Tu es tout le temps en crise aiguë", (ce qui était faux) ou encore, "c'est parce que tu t'écoutes". Et pourtant comparé à cette personne, j'avais malgré tout une vie beaucoup plus active.

Aussi comme je parlais avec une amie il n'y a pas longtemps, rien ne paraît, on a l'air de personnes normales ! Dans mon cas je me maquille et me coiffe pour tenter de garder le moral, et effectivement cela m'aide. Je m'entoure de gens positifs et qui aiment rire tout comme moi, car je suis restée très humoristique et c'est cela qui m'aide. Mais... c'est trompeur pour les autres. Les autres n'aiment pas quand on se plaint, mais "dire" n'est pas se plaindre ! Et si on est joyeuse et que tout à coup on n'est plus capable de le cacher, c'est : "Mais qu'est-ce qui t'arrive tout d'un coup ?" Si on pleure et demande à être serré dans des bras : "Qu'est-ce qui va pas donc ?" Mais, on ne s'imagine pas ce que l'on peut endurer comme douleurs entre autre, et cette fatigue débilitante, on n'est pas capable de dormir nécessairement. Aussi comme j'habite seule, les jours où je garde le lit, ces jours-là sont longs et parfois il me vient à l'esprit de penser : "Si je mourrais, on me trouverait combien de jours après ma mort ? Car personne ne se doute que je suis alitée et on ne s'informe pas non plus.

Aussi, dans mes périodes les pires, quand la fatigue chronique s'en mêle, une fatigue inexplicable, qui nous paralyse, je me souviens avoir souvent demandé par le passé, voire même supplié, qu'Il vienne me chercher, je Lui disais que je n'en pouvais plus et que j'étais prête à partir, tant je n'avais pas de qualité de vie parfois et devait mettre malgré tout un pied devant l'autre.

J'ai donc perdu un travail que j'aimais, car cela est arrivé du jour au lendemain, voire même m'endormir au volant, ce que je n'avais jamais connu.

Bref avec les années, j'ai appris à m'écouter davantage, ce qui par conséquent m'aide à aller mieux, j'ai appris à me réserver des moments pour moi, à accepter que je dois remettre au lendemain quelque chose que je devais faire, parfois remettre à un mois plus tard, ou encore accepter que je ne suis pas capable d'aller faire mon épicerie telle journée, et tant pis si je suis incomprise, je laisse dire. J'ai changé mon alimentation également. Mais il m'aura fallu plusieurs années pour m'accepter, accepter les jugements des autres, de la famille surtout, d'autant plus que j'étais une femme active, avec un travail qui demandait beaucoup, d'être à 5 endroits en même temps. Mais j'étais capable ! Alors les gens ne croient pas que j'ai pu être cette femme déterminée, capable de travailler sous pression et d'agir vite suivant les situations urgentes qui se présentaient pour répondre aux besoins de tout le monde au travail. Seules les personnes qui m'ont vu au travail pourraient le confirmer.

Dieu merci je suis positive !

— 2020 je continue —

Je suis sacristine depuis 5 ans, c'est dire que je vais mieux, mais j'ai encore des journées où le repos total est nécessaire si je veux être bien le lendemain, je dois me recharger si je veux récupérer mon énergie et élever mon taux vibratoire. Ce petit travail me fait du bien, je rencontre des gens, je me sens utile et c'est très bon pour le moral.

Hannah Yvette

Ben oui votre Lunalou