Quelques suggestions pour mieux vivre avec la fibromyalgie

L'auteur de cet article m'est inconnue

1. Penser à ce que vous avez perdu. Vous devez être capable d'accepter le fait que vous avez une maladie chronique. Cela veut dire laisser aller ce que vous étiez et accepter qui vous êtes maintenant.

2. Ne vous blâmez pas !!! Ce n'est pas de votre faute si vous êtes malade, on a été programmé dans ce monde afin de pouvoir surmonter n'importe quoi, si on le veut. Ne vous sentez pas responsable parce que vous avez cette maladie.

3. Réalisez que vous avez des limites. Rappelez-vous que même ceux qui ont la santé ne peuvent pas tout faire. Apprenez à être réaliste, faites ce que vous pouvez.

4. Modifier le rythme de vos activités, afin d'avoir des périodes plus fréquentes de repos. C'est important qu'avant et après une activité, vous vous reposiez. Vous devez apprendre à écouter votre corps. Étendez-vous avant qu'il soit trop tard et que vous aggraviez votre mal. Reposez-vous avant que la fatigue ne se fasse sentir. Comme vous le savez sans doute, le repos joue un rôle vital pour conserver votre énergie lorsque vous souffrez de fibromyalgie ou de fatigue chronique. Mais, il y a différentes sortes de repos. Quelques petits repos devraient devenir une partie importante de votre routine. A la maison, vous pourriez essayer différentes méthodes. Au moins une session de relaxation ou méditation serait un bon départ. Vous pourriez aussi juste vous étendre sur le dos dans votre chaise longue si vous avez besoin d'enlever un peu de pression de votre dos et rester étendu environ 10 à 15 minutes.

5. Se créer une qualité de vie en regard de ses capacités.

6. Découvrir des loisirs adaptés à sa condition, inviter son conjoint à les partager. Jouissez le plus possible de la vie que votre condition va vous permettre. Trouvez de nouveaux passe-temps que vous pouvez faire pour ne plus penser à votre douleur/maladie. Les jeux peuvent être une distraction excellente et demandent très peu d'activité physique et ça va vous empêcher de vous sentir isolé des amis et de la famille. Les groupes de discussion en ligne peuvent aussi être une distraction intéressante.

7. Définir ses limites, et apprendre à les respecter.

8. Vous entourer de personnes qui vous comprennent et qui vous respectent.

9. Éviter le double emploi afin de ne pas vous épuiser. Si vous travaillez à l'extérieur, ne pas vous épuiser à la maison. Partager les tâches ménagères avec les autres membres de la famille quand c'est possible.

10. Notez vos priorités. Faites une liste de ce que vous devez faire, ce que vous aimeriez faire, et ce qui n'a pas d'importance. Quand vous êtes trop fatigués faites les choses les plus importantes et laissez le reste pour un autre jour où vous vous sentirez mieux.

11. Faire des exercices légers et de relaxation, selon ses capacités sans forcer.

12. Faire des étirements pour aider à assouplir les muscles.

13. Détourner votre esprit de la douleur par d'autres activités. Exemple : lire un bon livre, faire des travaux manuels, regarder un bon film, ou une émission de télé, écouter de la musique.

14. Éviter de soulever des poids trop lourds.

15. Travailler assis quand c'est possible, maintenir une bonne posture au travail.

16. On sait que certaines nourritures diminuent l'inflammation dans le corps, et que d'autres tendent à augmenter l'inflammation. Par exemple, les viandes animales contiennent des gras qui augmentent l'inflammation dans le corps. Mais les études démontrent que manger du poisson gras, comme le maquereau, le thon, le poisson bleu qui contiennent les acides gras omega-3 stimulent le corps à produire des effets qui tendent à diminuer l'inflammation.

17. Tenez un journal : Ceci peut être un outil très informatif pour écrire les questions que vous voulez poser à votre médecin. Aussi, ça peut vous servir, avec des dates, de documentation, si vous demandez une rente d'invalidité et pour montrer ce que vous pouvez et ne pouvez pas faire sur une base journalière. Les journaux peuvent aussi être un soulagement du stress. Finalement, ça peut aussi aider pour voir combien de bonnes journées nous avons. Quelquefois quand nous sommes réellement déprimés, nous pensons que tout ce qu'on a eu était des mauvais jours. N’oubliez pas de noter ces bonnes journées aussi.

18. Apprenez à vous adapter. Peut être que vous êtes trop malade pour aller au restaurant puis au cinéma. Vous pouvez demander à un(e) ami(e) d'apporter des Mets Chinois et de regarder un DVD. Ça ne dérangera pas les personnes qui vous aiment vraiment, elles veulent seulement passer du temps avec un(e) ami(e).

19. Gardez des moments pour les loisirs. Si vous avez 3 heures d'énergie – travaillez 2 heures et passez l'autre heure à prendre un café avec un(e) ami(e). Gardez une vie bien équilibrée.

20. N'ignorez pas votre sexualité. Communiquez avec votre partenaire.

21. Vivez pour aujourd'hui ! Les personnes qui ont la fibromyalgie vivent avec l'inconnu, et vivre avec de l'inconnu c'est stressant parce que ça nous rappelle qu'on n'a pas de contrôle. Si vous vous sentez bien, faites un maximum de choses. Profitez de votre journée. Vivez le moment présent !

À faire :

• Prenez des douches et des bains chauds.
• Reposez-vous avant que cela devienne nécessaire.
• Respirez profondément, du fond de votre diaphragme.
• Si vous êtes restés assis pendant quelques temps, levez-vous pour faire quelques pas.
• Écoutez de la musique douce ou une bande magnétique de relaxation.
• Mettez vos mains et poignets dans de l'eau chaude plusieurs fois par jour.
• Participez à un groupe de soutien pour rencontrer des gens qui connaissent et comprennent ce que vous vivez.
• Élevez vos jambes sur un tabouret.
• Utilisez un siège pour la douche, cela est plus facile pour se laver les cheveux.

À éviter :

• Le surmenage, le stress
• Les massages intensifs
• Le surplus d'exercice
• L'inactivité
• Éviter de garder la même position (assise ou debout)

Conséquences de la fibromyalgie

Au niveau de la vie familiale :

Les membres de la famille sont peut-être aussi frustrés par la fibromyalgie d'un des leurs que le malade lui-même. La fibromyalgie est invisible et en général, largement inconnue. Il est donc difficile pour les familles de bien comprendre à quel point cette affection peut rendre infirme.

Pour que ça se passe le mieux possible, les changements des rôles et des tâches devraient être discutés en toute franchise. Cela implique non seulement que les proches soient renseignés sur ce que le patient vit comme souffrance et qu'il partage sa propre conception de la maladie, mais aussi une grande ouverture à tout point de vue.

L'appui familial et l'acceptation ne viendront certainement pas d'un jour à l'autre. Parfois il est utile qu'un groupe d'entraide organise une réunion spéciale où la famille peut obtenir des renseignements, parler de ses sentiments et partager avec d'autres personnes vivant les mêmes problèmes.

Parmi les proches des fibromyalgiques, ce sont généralement les conjoints qui sont les plus affectés. La rencontre d'une personne qualifiée, ayant l'expérience des maladies chroniques, peut apporter une aide précieuse aux conjoints.

Au niveau du travail :

Très souvent, les fibromyalgiques sont obligés d'apporter des changements dans leurs conditions de travail, de chercher parfois un autre travail, ou de travailler à temps partiel chez un employeur compréhensif. Le simple fait de travailler dépend de leur capacité de venir à bout de leurs symptômes et de l'appui qui leur est fourni en famille et au travail.

Bon nombre de fibromyalgiques ne peuvent assurer un emploi rémunéré, tant leurs symptômes sont sévères. Certains médecins sont lents à reconnaître cette réalité. Il faut dire qu'évaluer le handicap subi par un fibromyalgique est très complexe. Il est souvent difficile d'obtenir une pension d'invalidité permanente si seule la fibromyalgie est en cause. Par conséquent, des soucis d'ordre financier peuvent s'ajouter au stress que provoque cette situation.

Quel que soit le travail que le fibromyalgique exerçait, il est probable que son amour-propre souffre, puisqu’il ne peut plus travailler comme par le passé. Il est utile de chercher d'autres moyens de regagner confiance en soi, peut-être en rencontrant des personnes qui vivent pareille situation, ou par le biais d'une aide socio-psychologique, comme déjà cité.

L'orientation professionnelle sera particulièrement importante pour les jeunes, obligés de s'orienter vers une profession qu'ils seront physiquement capables d'exercer.

Au niveau de la vie sociale :

Les personnes en bonne santé ont du mal à comprendre comment se sent la personne atteinte de fibromyalgie. Il est vrai que beaucoup de patients ne sont pas gravement atteints. Ils mènent une vie quasi normale, en modifiant leurs activités, et en recevant de l'aide pour les gros travaux.

Par contre, il y a des patients dont les symptômes sont tellement sévères qu'ils ne peuvent vivre une vie normale. Malgré les efforts pour se soigner, les médicaments et les exercices, ils ne sont capables que de très peu d'activités. Par exemple, rien que faire sa toilette et s'habiller peut provoquer de fortes douleurs. Un simple dîner entre amis peut provoquer une fatigue difficile à surmonter.

La personne atteinte sévèrement doit faire face à des difficultés énormes lorsqu'il s'agit d'activités de société. A certains moments, même parler au téléphone peut être épuisant. Recevoir peut se comparer à escalader une montagne en termes d'énergie. Par conséquent, les amis s'en vont, et la vie sociale s'en trouve diminuée.

La planification est d'une importance capitale. Il faut tenir compte d'une période où le mal est un peu atténué pour programmer une vie sociale.

En cas d'obligation de recevoir ou d'assister à un événement, il est important de se reposer avant et après.

La fibromyalgie - dix stratégies pour maintenir une attitude positive
Deborah A;BARRETT, PH;D - "Ayez une attitude positive"

Combien de fois avons-nous entendu cela ? Bien que nos émotions ne puissent pas causer la fibromyalgie, elles affectent nos symptômes sans aucun doute. Mais comment pouvons-nous maintenir des bonnes pensées quand notre corps est en si mauvaise forme ? Ce défi, évidemment, n'est pas relié exclusivement à la maladie chronique, mais à n'importe quel moment quand les choses ne vont pas comme on voudrait. Mais dans le cas d'une maladie en pleine évolution, voir le côté positif est une lutte conditionnelle.

Mais notre humeur n'est pas en parfaite corrélation avec notre état physique. On peut souvent se souvenir de moments où, malgré la présence de douleur et fatigue, nous étions capable de subsister et même d’être de bonne humeur. Peut-être que la température était superbe, que des amis nous rendaient visite, qu’on venait d'accomplir quelque chose ou qu’on avait aidé quelqu'un, nous donnant ainsi une sensation de bien-être. À d'autres moments, la dépression est venue prendre le contrôle même si notre inconfort était tolérable. Pourquoi ? Répondre à cette question est la clé pour nous aider dans la recherche de l'optimisme.

Pour moi, les vicissitudes de la fibromyalgie sont comparables à nager dans une mer turbulente - parfois en profondeur et les vagues continuent à s’abattre sur notre tête, on essaie de remonter à la surface et on est de nouveau submergé. Mais cette même mer parfois nous permet de trouver une vague qui peut nous amener au bord.

Qu'est-ce qu'on peut faire lorsqu’on se trouve sous les vagues ? Comment peut-on trouver la force de remonter, et la patience de savoir qu'on peut le faire ? Voici dix exercices rationnels que j'utilise pour maintenir l'attitude la plus positive possible :

1 - Attendez-vous à des cahots !

Il est important d'accepter le fait que parfois nous allons nous sentir déprimés. Qui ne le serait pas dans notre condition ? Mais si on s’attend à avoir des bas, c'est plus tolérable. De plus, reconnaître ces périodes basses nous aide à les placer en perspective. Nous allons pouvoir nous dire, "j'étais déprimé déjà, et j'en suis sortie; cette fois, aussi, je vais en sortir". Il est facile d'oublier qu'avant d'avoir cette maladie, nous avions aussi des bas par moments. Maintenant, ces moments font partie de nos problèmes médicaux; mais tout le monde est déprimé à un moment donné. Après avoir accepté que nous allons être triste parfois, et même avoir pitié pour nous-mêmes, nous pouvons concentrer notre énergie sur des façons de raccourcir ces périodes et de les réduire de plus en plus.

2 - Documentez les changements

Tenir compte des humeurs aide à mettre les hauts et les bas en perspective. Durant vos meilleurs moments, faites un effort conscient pour saisir cette sensation. Laissez des notes sur le mur témoignant votre sensation. Vivre avec une maladie chronique crée facilement une personnalité double, de type Dr. Jekyll-and-Mr Hyde, le côté optimiste ne connaissant pas bien le côté pessimiste. Quand on se sent mal, il est assez difficile d'imaginer que les choses peuvent être différentes. De la même façon, durant les périodes d'amélioration, c'est surprenant comme on oublie vite combien douloureuse était la dernière mauvaise période, rendant les récidives consécutives non seulement intolérables mais inattendues. Comptant et mesurant la durée des mauvais temps - aussi bien que les bon temps - peuvent les mettre en perspective. Il se peut qu'avec le temps, les récidives surviennent une fois par mois, bien qu'elles semblent plus fréquentes. Cette connaissance nous donne de la force, parce nous pouvons nous rappeler qu'une importante récidive, par exemple, est notre recul mensuel, et trouver des moyens de le surmonter jusqu'au retour à notre normale.

3 - Amassez les distractions plaisantes

Nous avons tous besoin de garder des listes à portée de la main, de choses qui nous font plaisir. Une des cruautés de notre condition est que, lorsque nous avons le plus besoin de distractions, nous sommes le moins aptes à la rechercher. Pour cette raison, il est important d'amasser une liste de nos activités favorites quand nous sommes dans une humeur optimiste, à utiliser lorsque nous en avons le plus besoin. Les gens fibromyalgiques décrivent souvent combien même la pire douleur peut être mise de côté, pour ainsi dire, quand ils sont préoccupés par une activité. Ceci n'est pas seulement une réaction psychologique, mais aussi physiologique : il y a une limite à ce que notre cerveau peut prendre à la fois. Quand nous sommes accaparés par un bon film, ou à parler à un bon ami au téléphone, ou à écouter notre musique préférée tout en reposant sur un pad électrique ou dans un bain chaud, nous pouvons truquer nos récepteurs de douleur pour qu'ils nous donnent la paix ! Pendant ce temps, les améliorations mentales ont un impact additionnel sur notre bien-être global. Le rire est un bon médicament, tandis que penser longtemps à nos problèmes tend à les multiplier.

4 - Sculptez votre optique

Est-ce que le verre est à moitié vide ou à moitié plein ? La perspective ou l'optique détermine, très littéralement, la façon dont on perçoit le monde. Avoir une maladie chronique crée pour nous une construction ambiguë de la réalité. Suis-je, par exemple, un invalide qui a réussi ou un professionnel qui n'a pas réussi ? Dans la culture américaine, on met beaucoup d'importance sur l'indépendance, l'individualisme, et le succès. À travers cette lentille, développer une condition qui nous donne l'impression de se sentir plus dépendant et moins productif a des grosses chances d'être très décevant pour nous. Toutefois, comme nous vieillissons, nous avons de fortes chances, ainsi que nos proches, d’avoir des problèmes débilitants. Les gens sont souvent forcés de s'adapter à des conditions subites et nouvelles en ayant une optique qui prévoit des changements. Notre optique est moulue par les comparaisons que nous faisons et les expectations qu'elles créent. Considérez, par exemple, l'immigré qui a pratiqué la médecine dans son pays, mais qui fuit aux États-Unis pour échapper au régime politique répressif. Ici il travaille comme concierge; après des années d'études médicales, il a perdu une occupation prestigieuse et bien rémunérée. Cependant, il est reconnaissant pour l'opportunité de travailler et se réveille tous les matins encouragé par l'espoir, peut-être, d'un meilleur avenir pour ses enfants. Mais ses difficultés sont aussi bien évidentes. Qu'est-ce qui lui donne l'optimisme et le rend reconnaissant plutôt qu'amer ? Son optique.

5 - Créez un nouveau soi-même

Si on veut rester ce qu'on a toujours été, changer devient de plus en plus difficile. (On peut même exagérer en disant combien nous étions en forme : "je n'ai pas besoin de sommeil, je ne me sens jamais mal, je peux tout faire !") Cela ne veut pas dire qu'on doit totalement se défaire de notre vieille conception de soi-même; plutôt, nous devons trouver une façon d'intégrer les deux. En d'autres mots, nous devons chercher à trouver dans notre corps des nouveaux moyens de jouir et prendre connaissance des choses que l'on a toujours faites. Considérez tous les aspects de vous-même que vous voulez, et des choses que vous voulez faire le plus; par la suite, un pas à la fois, trouvez des moyens d'accomplir le plus grand nombre de ces choses possibles. En même temps, prenez connaissance du fait que nos expectations doivent être modifiées pour qu'on puisse les atteindre encore.

6 - Noubliez pas les bonnes choses

Les symptômes de la Fibromyalgie peuvent atteindre une grande partie de notre vie, il y a quand même d'autres domaines -- notre vie sociale, nos intérêts, notre famille - qui sont là. En se concentrant sur les aspects positifs de notre vie, nous devenons plus conscients qu’ils existent : les amis qui sont demeurés nos amis, les choses que nous aimons, et nos réussites, aussi petites qu'elles soient, dans des conditions très différentes. Parce que chaque tâche représente un défi, nous devrions fêter son accomplissement. Comme on nous l'a dit maintes fois, si nous raccourcissons la liste et faisons les choses à notre propre rythme, nous allons être très fiers de ce que nous allons accomplir.

7 - Ça pourrait être pire

Comme les comparaisons forment notre optique, il est bon de rechercher des comparaisons qui rendent notre sort plus acceptable. Ok, s'être fait dire en bas âge, "mange parce que les enfants meurent de faim dans certains pays" n'a pas fait trop d'impact sur vous. Mais, essayez de penser comme ceci : il y a beaucoup de choses qui arrivent dans le monde. Elles pourraient nous arriver, à nous aussi. On n’a qu'à regarder les nouvelles du soir à la télévision pour se rendre compte des cruautés qui se passent dans le monde tous les jours. Alors, c'est ce qui nous est arrivé. Nous aussi nous nous sommes fait avoir.

Examinons ce que nous possédons :

a) Nous savons que notre condition n'est pas fatale, alors nous ne devons pas nous attarder sur notre mortalité éventuelle.

b) Aussi mal qu'on puisse se sentir parfois, notre condition ne s'aggravera pas. Nous avons déjà subi le pire, et à notre mérite, nous avons réussi à passer à travers.

c) Bien que peu de gens obtiennent une rémission complète, plusieurs s'améliorent de façon significative.

Comme nous comprenons combien nos actions et nos émotions influencent notre bien-être général, nous pouvons trouver des moyens de pouvoir participer à de plus en plus d'activités.

8 - Gardez l'espoir en vie !

Il y a beaucoup de place pour l'espoir. Ce n'est que durant cette décennie, et particulièrement durant les deux ou trois dernières années, que notre condition est reconnue par la communauté médicale comme une condition légitime. Nous sommes dans une meilleure position que les générations avant nous qui ont souffert sans avoir reçu de validation. Nous en savons beaucoup plus sur les rôles de l'exercice, la médication, les étirements, les marches et la méditation pour apporter du soulagement et un sens de contrôle. De plus, comme la recherche médicale avance, c'est seulement une question de temps avant l'introduction de meilleurs thérapies (et peut-être même une guérison).

9 - Appuyez-vous sur moi !

Un des plus importants indices de notre évolution est le réseau de soutien que nous créons. Nous apprécions certainement ce que signifie l'aide de quelqu'un, surtout quand nous nous sentons particulièrement mal. Soyez assurés que, selon vos moyens, vous continuez à être un bon ami pour ceux qui vous sont proches. Il nous reste encore beaucoup à donner. Durant une bonne période, écrivez à une amie que vous pensez à elle. Aidez votre famille et vos amis à trouver des moyens de maintenir vos relations. Invitez-les chez vous pour éviter d'être obligé de vous déplacer (et ne vous inquiétez pas de l'état de votre maison). Soyez très ouverts avec les membres de votre famille, tout en tenant compte de leurs besoins (mettez-vous à leur place aussi souvent que possible - c'est épeurant de voir quelqu'un que vous aimez malade !) Aussi, soyez sûr de demander de l'aide en dehors de votre entourage immédiat pour ne pas épuiser vos proches amis et famille. Il y a toutes sortes de groupes de soutien maintenant, en vie et dans l'espace informatique virtuel.

10 - Gâtez-vous chaque fois que vous le pouvez

Nous avons beaucoup de temps à miser sur nos pensées. La plupart des gens n'ont pas le luxe de prendre le temps de se reposer et penser. Ok, nous n'avons pas fait une demande spéciale pour ces "pauses". Elles sont reliées aux besoins de notre corps. Cependant, nous avons un contrôle sur l’utilisation de ce temps additionnel. Plutôt que de penser à ce que notre corps ne fait pas, nous pouvons pratiquer des pas de danse que nous connaissions (parce qu'un jour on pourra danser !). Nous pouvons utiliser le temps pour penser aux problèmes auxquels nous devons faire face et comment passer le temps quand nous sommes en forme, ou nous pouvons analyser un film que nous avons vu récemment, prier, ou mentalement écrire une lettre à un ami. L'article que vous lisez en ce moment est un produit d'une période de nuit, où j'étais couchée, incapable de dormir. Après m'être installée pour être plus confortable, j'ai décidé d’écrire sur le sujet. Je me suis dit que si je m'endormais, super ! Sinon, j'aurais au moins fait un plan de l'article. C'était à ce moment-là que, satisfaite, je me suis endormie.

Merci à la personne qui m'a envoyé ce chapitre